難病指定とは

 子供の頃(だと想う)観た映画で「我一粒の麦なれど」と言うのがあった。ストーリーは一人の新聞記者が間違い電話を受けて一人の難病患者を知り、それへのキャンペーンを始める、と言う風だったと記憶する。

　サッカー観戦寝不足で10時頃に目覚めてテレビをつけたら「りんくん一家の17年」と言う静岡放送のドキュメンタリーがBSで放送されていた。「色素性乾皮症」という難病の少年の成長記と言うには、その言い方が適切でないように聞こえる記録だった。両親、祖父母、兄と弟のりんたろう君をめぐる日常の記録、この病気は全国で500人ほどしか居なくて、太陽に当たれない、難聴になる、歩けなくなる、知能も衰え30年が寿命と言われているらしい。医師は「医学の限界を感じる」と言い、父親は「この子が一人になる時がきたら、、、」と言い、祖母79歳は「何も出来ない、ただ寄り添うだけ」と言う。

「自分は一体何をしてるんだ！」と自嘲するほどもう私は若くはないが、サッカー観てラーメン食べてウイスキーを飲んで朝の10時まで寝てられると言う幸福と「我一粒、、」の映画を思った。